世界血友病日是几月几日？世界血友病日是哪一天？为了帮助大家弄清世界血友病日是每年的几月几号，我们整理了世界血友病日具体时间，这样大家就能知道世界血友病日是什么时候了，从而合理安排世界血友病日的相关活动，希望对大家有所帮助。 世界血友病日是几月几日? 世界血友病日是：每年的4月17日 世界血友病日简介 每年的4月17日为“世界血友病日”。 为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。 世界血友病日设立宗旨 世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。 世界血友病日历届主题 由于内容比较多，我们仅将2013年之后的“世界血友病日”主题整理出来，希望可以帮助到大家。 2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距 2014年 发出你的声音，疾病因你而改变 2015年相互支撑，共建家园 2016年 人人享有治疗 2017年 倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性 2018年 分享知识，我们更坚强 2019年伸出援手——关心的第一步 2020年 援助+团结 2021年 适应变化后疫情时代下让关爱持续 2022年 人人享有——团结合作、政策支持、共同发展 血友病是什么病？ 血友病是一种罕见的疾病，一个小伤口就会流血不止，换颗牙就有可能致命……轻微的损伤都会对血友病患者的身体造成很大的伤害，所以血友病患者也被称为“玻璃人”，如果不能及时治疗，可能会导致残疾甚至失去生命。 血友病的主要病因 血友病是一组由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。一般70%的患者有家族史。临床上将血友病分为血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）、血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏），其中，血友病A较多见， 约是血友病B的7倍。 血友病A和血友病B的遗传方式相同，都是X染色体连锁隐性遗传。 血友病如何治疗？ 血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无根治方法，治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤出血极为重要。 1.紧急出血采取RICE原则。  2.替代治疗，即缺什么补什么，由于血友病是由于凝血因子异常导致的出血。因此目前最主要的治疗措施是补充异常的凝血因子，如输注经人工基因重组的凝血因子或输注含有凝血因子的新鲜冰冻血浆、冷沉淀等。 3.预防性治疗，按一定规律，定期输注凝血因子。 4.基因替代治疗。 血友病如何预防？ 1.血友病患者、携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务，进行基因检测，进行妊娠风险评估，确认胎儿致病基因类型。针对确诊孕育血友病儿的孕妇实施终止妊娠干预措施，避免血友病儿出生。而患血友病的孕妇应制定科学、详细、安全的妊娠分娩计划，做好孕期保健，整个孕期进行凝血因子替代治疗。 2.血友病患者应该加强自我保护，避免创伤，预防损伤性出血；尽早处理出血；避免肌肉内注射；禁止服用阿司匹林、非甾体类抗炎药物以及干扰血小板聚集的药物，如双嘧达莫；做好定期复查。 世界血友病日是几月几日就为大家介绍到这里，想要了解更多节日时间、节日由来、节日的由来、意义以及宣传主题等内容，请点击访问：节日大全栏目。 推荐阅读： 1、元旦是几月几日？ 2、国际老人节是几月几日？ 3、情人节是几月几日？ 4、中元节是几月几日？ 5、植树节是几月几日？ |
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